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Oklahoma-Register für thrombotisch-thrombozytopenische Purpura / hämolytisch-urämisches Syndrom

Zeitschrift: Hämostaseologie
ISSN: 0720-9355
Thema:

Thrombotic microangiopathies

DOI: http://dx.doi.org/10.5482/HAMO-12-10-0016
Ausgabe: Hefte von 2013 (Vol. 33): Heft 2 2013 (77-188)
Seiten: 105-112

Oklahoma-Register für thrombotisch-thrombozytopenische Purpura / hämolytisch-urämisches Syndrom

J. N. George (1), S. K. Vesely (1), D. R. Terrell (1), C. C. Deford (1), J. A. Reese (1), Z. L. Al-Nouri (1), L. M. Stewart (1), K. H. Lu (1), D. S. Muthurajah (1)

(1) Department of Biostatistics and Epidemiology, College of Public Health, Department of Medicine, College of Medicine, The University of Oklahoma Health Sciences Center, Oklahoma City, OK, United States

Stichworte

thrombotisch-thrombozytopenische Purpura, seltene Erkrankung, TTP-HUS, Kohortenstudien

Zusammenfassung

Das Oklahoma-Register für thrombotisch-thrombozytopenische Purpura / hämolytisch-urämisches Syndrom (TTP-HUS) steht für eine 24-jährige erfolgreiche Zusammenarbeit zwischen klinischer Forschung, Ausbildung und Patientenversorgung. In diesem Artikel erzählen wir die Geschichte über die Anfänge des Registers und beschreiben seine Struktur und Funktion. Das Register liefert ein Modell dafür, wie man eine Kohorte aufeinander folgender Patienten für die Erforschung seltener Krankheiten nutzen kann. Die Zusammenarbeit zwischen Oklahoma, den Vereinigten Staaten und Bern in der Schweiz war die Grundlage für eine erfolgreiche Interpretation der Daten. Die Registerdaten ermöglichen neue Einblicke in die Diagnose und Behandlung der TTP. Da man davon ausging, dass man sich von akuten TTP-Episoden wieder vollständig erholt, war die bei der Langzeitnachbeobachtung dokumentierte erhöhte Prävalenz von Hypertonie, Diabetes, Depression und Tod unerwartet. Die Registerdaten eröffneten Möglichkeiten für Projekte für Studenten und Praktikanten, Fortbildung von Ärzten und Pflegekräften und auch für die Patienten selbst. Während unseres Follow-up haben die Patienten die Ärzte des Registers auch fortlaufend über die Probleme informiert, die nach der Erholung von einem akuten TTP-Anfall fortbestehen. Das bedeutendste Ergebnis ist, dass die Registerdaten zu einer Verbesserung der Patientenversorgung geführt haben.

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